Att få en diagnos motorneurosjukdomar/amytrofisk lateral skleros : En icke-systematisk litteraturöversikt av personers upplevelser under diagnosprocessens olika skeden

Sammanfattning

Bakgrund Motorneuronsjukdomar (MNS) kännetecknar en grupp sällsynta neurodegenerativa sjukdomar av okänd etiologi, varav amyotrofisk lateral skleros (ALS) är den mest förekommande. I Sverige insjuknar cirka 200-250 personer årligen. Tillstånden leder till progressiv nedbrytning av kroppens motoriska nervceller och saknar idag botemedel. Diagnosprocessen omfattar tre faser, prediagnostisk osäkerhet, beskedet med övergång till livsbegränsande diagnos samt efterföljande integration och hantering av sjukdomen, ofta en lång process med fysiska, psykiska, sociala och existentiella utmaningar. Tidigare forskning fokuserar främst på upplevelsen från perspektivet av vårdgivare och närstående vilket motiverar behovet av denna studies fokus på personer med MNS/ALS egna erfarenheter. Syfte Syftet är att belysa personers upplevelser av diagnosprocessen vid motorneuronsjukdomar/amyotrofisk lateralskleros (MNS/ALS). Metod Designen för studien var en icke-systematisk litteraturöversikt baserad på 12 vetenskapliga artiklar. Resultatet sammanställdes genom integrativ tematisk analys och speglade personers upplevelser genom diagnosprocessen. Resultat Analysen resulterade i tre huvudteman och åtta underteman: Diagnos som vändpunkt i en tillvaro präglad av ovisshet (att söka svar i ett diffust och utdraget förlopp, att bli sedd eller osynliggjord, världen vänds upp och ner). Att navigera ett förändrat liv (när kroppen och identitet omformas, praktisk och konkret hantering av vardagen, att navigera vård och information). Existentiell omställning - mellan hopp och hopplöshet (när hoppet brister, att återta kontrollen). Slutsats Studien visar att personer med MNS/ALS genomgår en mångdimensionell process, vilken utmärks av ovisshet, praktiska utmaningar och existentiell omställning under diagnosprocessens olika faser. Diagnosen framträder som en avgörande vändpunkt där osäkerhet ersätts med insikt om en komplex och livsbegränsande sjukdom. Resultatet belyser hur personer försöker navigera förändringar i identitet, vardagsliv och relationer samt meningssökande i en ny livssituation. Framträdande aspekter i resultatet rörande kommunikation, information och stöd från vården understryker behovet av personcentrerad vård, där integrationen av begriplighet, hanterbarhet och meningsfullhet blir avgörande för individens känsla av sammanhang. Sjuksköterskan har ett viktigt ansvar i att möta dessa behov genom kommunikation, delaktighet och kontinuitet i vården.