Att ha barn som vårdas i ett palliativt skede : En litteraturstudie om föräldrars upplevelser

Sammanfattning

Introduktion: Varje år får ungefär 500 barn palliativ vård i Sverige. Pediatrisk palliativ vård syftar till att lindra lidande och främja livskvalitet för både barnet och dess familj. Barns upplevelser av den palliativa vården präglas av fysiska och psykiska påfrestningar samt ett behov av kontinuitet och trygghet. För att sjuksköterskan ska kunna tillgodose en familjecentrerad omvårdnad behöver även föräldrarnas behov tas i beaktning. En fördjupad förståelse för dessa behov är avgörande för att stärka vårdens stöd till hela familjen. Syfte: Syftet var att beskriva föräldrars upplevelser av att ha ett barn som vårdas i ett palliativt skede. Metod: Kvalitativ och deskriptiv litteraturstudie. Sökningen genomfördes i PubMed och CINAHL. Artiklarna kvalitetsgranskades enligt en granskningsmall utvecklad av Statens beredning för medicinsk och social utvärdering. Popenoes analysmetod användes för analysen. Resultat: Analysen visade tre kategorier: Att leva i ovisshet och sorg, En förändrad tillvaro och Relationen till vårdpersonal: mellan samarbete och kamp. Föräldrarna upplevde sorg samt ovisshet och olika copingstrategier identifierades. Föräldrarnas ansvar förändrades, vilket medförde svårigheter att koordinera barnets sjukvård, sociala relationer och tid med syskon. Kommunikationen mellan föräldrar och vårdpersonal framfördes som avgörande för att skapa förtroende och en känsla av trygghet. Slutsats: Resultatet visar att föräldrarna påverkades både psykiskt och fysiskt samt hade ett uttalat behov av stöd från hälso- och sjukvården. Studien tydliggör behovet av att sjuksköterskan arbetar familjecentrerat och individanpassat, med lyhördhet och medvetenhet om hur situationen påverkar föräldrarna. Nyckelord: Omvårdnad, vårdvetenskap, kvalitativ forskning, pediatrik, föräldrars upplevelse, palliativ vård.