Närstående upplevelser av att leva med en person som har amyotrofisk lateralskleros (ALS) : En litteraturöversikt

Sammanfattning

Bakgrund ALS är en progressiv och obotlig sjukdom som påverkar både den drabbade personen och dess närstående som får ofta ett ökat ansvar och påverkas emotionellt, socialt och praktiskt i vardagen, vilket kan medföra ett omfattande lidande. Syfte Syftet var att beskriva närstående upplevelser av att leva med en person som har amyotrofisk lateralskleros (ALS). Metod En litteraturöversikt genomfördes baserad på tio vetenskapliga artiklar. Artiklarna hämtades från databaserna PubMed och CINAHL. Den kvalitativa studien användes och bearbetades utifrån Fribergs metod för litteraturöversikter. Resultat Resultatet visade att närstående upplevde en ökad belastning i vardagen, ett minskat livsrum samt en känsla av övergivenhet. Den känslomässiga sårbarheten var framträdande och präglades av sorg, oro och maktlöshet. Samtidigt framkom ett stort behov av stöd, där brister i vårdsystemet bidrog till ytterligare belastning. Slutsats Närstående till personer med ALS befinner sig i en komplex och utsatt livssituation. Resultatet visar behovet av ett ökat fokus på familjecentrerad vård där även närstående behov uppmärksammas och tillgodoses.