Ett förändrat liv – En litteraturöversikt om anhörigas upplevelser av att vårda en närstående med ALS

Sammanfattning

Bakgrund: Amyotrofisk lateral skleros (ALS) är en progressiv obotlig neurologisk sjukdom som leder till successiv funktionsförlust och ökat beroende av anhöriga. Anhöriga får ofta rollen som vårdare för sin närstående med ALS. Syfte: Syftet är att beskriva anhörigas upplevelser i samband med att vårda en närstående med ALS. Metod: Studien genomfördes som en litteraturöversikt med strukturerad artikelsökning i databaserna CINAHL och PubMed. Totalt inkluderades 13 vetenskapliga artiklar publicerade mellan 2015–2026 i en europeisk kontext. Majoriteten av studierna hade en kvalitativ ansats, medan en studie hade en kvantitativ ansats. Analysen genomfördes med hjälp av Fribergs (2022a) fyrastegsmodell. Resultat: Resultatet visar att anhörigas livssituation förändras från symtomdebut till sjukdomens slutskede. Diagnosprocessen präglas av oro och osäkerhet. I takt med sjukdomens progression ökar ansvaret och den emotionella belastningen för anhöriga. Anhöriga upplever även att familjerelationer, vardagsliv och livskvalitet påverkas. Tiden upplevs som begränsad och omsorgen rymmer ambivalenta känslor. Konklusion: Litteraturöversikten visar att anhöriga till personer med ALS upplever sjukdomsförloppet som emotionellt påfrestande, där ett successivt ökande ansvar och förändrade livsvillkor påverkas deras vardag. Upplevelserna kan leda till stress, maktlöshet och social isolering. Bristande kunskap om sjukdomen samt otillräckligt stöd försvårar anhörigas möjligheter till att hantera situationen.