När egenvården blir oförutsägbar : Barn och ungdomars upplevelser av egenvård typ 1-diabetes

Sammanfattning

Typ 1-diabetes är en kronisk sjukdom som kräver kontinuerlig egenvård och ställer omfattande krav på barn och ungdomar i vardagen. Egenvården innefattar medicinska, praktiska och psykosociala moment som påverkar livskvalitet, välbefinnande och upplevelsen av kontroll. Tidigare forskning visar att egenvård inte enbart är en medicinsk process utan även formas av emotionella och sociala faktorer. Syftet var att belysa barn och ungdomars upplevelser av egenvård vid typ 1-diabetes. En systematisk litteraturöversikt med kvalitativ ansats genomfördes. Datainsamlingen skedde genom strukturerade sökningar i databaserna Cinahl, PsycInfo och Scopus. Materialet analyserades med induktiv kvalitativ innehållsanalys. Resultatet presenteras i tre huvudteman: att leva i en kropp som inte går att kontrollera, när man känner sig annorlunda bland andra samt att bli självständig men aldrig fri. Egenvården upplevs som komplex. Injektioner och behandling i vardagen beskrivs som praktiskt och emotionellt utmanande. Barn och ungdomar upplever rädsla, skam och en känsla av att avvika. Oförutsägbara blodsockernivåer bidrar till upplevelser av bristande kontroll. Stöd från familj, skola och vård är betydelsefullt men kan upplevas som både stödjande och begränsande. Detta belyser behovet av ett barncentrerat förhållningssätt som beaktar medicinska, emotionella och sociala dimensioner.