Vårdnadshavares upplevelser vid palliativ omvårdnad av deras barn : En kvalitativ litteraturöversikt

Sammanfattning

Introduktion: Varje år dör omkring 600 barn i Sverige, där palliativ vård bör följa barnet från diagnos till dödsfall. Detta gäller även unga vuxna, som även de omfattas av palliativ vård. När ett barn eller en ung vuxen är allvarligt sjuk påverkas hela familjen, vilket gör stöd till vårdnadshavare centralt. Vården behöver därför inkludera vårdnadshavare och i så lång utsträckning som möjligt utgå från familjefokuserad omvårdnad. Syfte: Syftet var att beskriva vårdnadshavares upplevelser av palliativ omvårdnad av deras barn i åldrarna 0 till 25 år. Metod: Deskriptiv design med kvalitativ ansats och litteraturöversikt som datainsamlingsmetod. Resultatet baserades på tio vetenskapliga artiklar. Resultat: Datainsamlingen från artiklarna sammanställdes i tre huvudkategorier: uppskattade tydlig och ärlig kommunikation; behov av inkludering; vikten av emotionellt stöd från vårdpersonal. Det gick att utläsa både positiva och negativa upplevelser där de negativa speglade känslan av att vårdpersonal inte kommunicerade med vårdnadshavarna eller ej lyssnade till vårdnadshavarnas kunskap eller åsikter. Även när de inte inkluderades i beslut eller när besluten blev för överväldigande. Vårdnadshavare beskrev positiva erfarenheter när de inkluderades i vården och fick tydlig information från vårdgivare. De uttryckte även att de uppskattade när vårdgivare visade empati och känslor i situationen och när de fanns där som ett stöd genom hela vårdprocessen och efter barnets död. Slutsats: Vårdnadshavare uppskattade tydlig och ärlig kommunikation, hade behov av inkludering, samt belyste vikten av emotionellt stöd från vårdpersonal. Detta är avgörande för vårdnadshavares trygghet och välbefinnande i palliativ vård av deras barn. I samtliga huvudkategorier framkom både positiva och negativa upplevelser.