Föräldrars upplevelse av att ha ett barn med medfödd cytomegalovirus (mCMV) infektion : En kvalitativ intervjustudie om beskedsgivning, känslor och vårdens stöd

Sammanfattning

Medfödd cytomegalovirus (mCMV) är den vanligaste virusinfektionen hos nyfödda barn och kan orsaka flera funktionsnedsättningar, där sensorineural hörselnedsättning är den vanligaste konsekvensen. Trots infektionens höga prevalens är medvetenheten och kunskapen om mCMV begränsad både hos allmänheten och inom hälso- och sjukvården. Denna studie syftade till att undersöka hur mCMV påverkar drabbade familjer genom semistrukturerade intervjuer med föräldrarna. Totalt genomfördes fyra intervjuer med fem föräldrar via videosamtal. Materialet analyserades med innehållsanalys. Resultaten indikerar att föräldrarna initialt upplevde varierande känslor som sorg och ilska i samband med diagnosbeskedet. Detta övergick successivt i en acceptans av den nya livssituationen. Föräldrarna upplevde att de efter diagnosbeskedet fått specialiserad och individanpassad vård. Samtidigt uttrycktes ett behov av tydligare prognostisk information och möjligheter till kontakt med andra familjer i liknande situationer. En mer effektiv administrativ samordning mellan olika vårdkontakter, i syfte att minska den praktiska belastningen för familjerna, ansågs också vara av värde. Föräldrarna upplevde även att det fanns bristande kunskap om mCMV bland hälso- och sjukvårdspersonal som inte regelbundet möter barn med mCMV och deras familjer, och uttryckte en önskan om förbättring inom detta område.