Föräldrars upplevelse av att ha ett barn som får palliativ vård : En litteraturstudie

Sammanfattning

Bakgrund: Palliativ vård innebär vård i livets slutskede och syftar till att lindra lidande samt främja patientens livskvalité. I Sverige avlider nästan 90 000 personer per år, 70 000 av dessa ska ha varit i behov av palliativ vård varav 1 % av de här utgörs av barn. Att då vara förälder till ett barn som får palliativ vård skapar ett lidande samtidigt som det finns hopp för att ett mirakel ska ske. Syfte: Den här studien syftar till att belysa föräldrars upplevelser av att ha ett barn som får palliativ vård.Metod: En allmän litteraturöversikt genomfördes. Tio kvalitativa artiklar inkluderades och analyserades. Resultat: Två kategorier identifierades. Den första huvudkategorin var Det palliativa vårdandet, som tar upp hur viktigt det var att känna sig delaktig och att det fanns en bra kommunikation med vårdpersonalen. Det tar samt upp upplevelser av det palliativa vårdandet, som innefattar föräldrarnas upplevelser av att vårda barnet hemma, svårigheter föräldrarna möter och föräldrarnas upplevelser av att fatta svåra beslut. Den andra huvudkategorin var relationen till barnet, som tar upp vikten av att bevara den trygga relationen med barnet samt hur de sista dagarna kan upplevas av föräldrarna. Slutsats: Föräldrarna upplevde att det fanns en brist i kommunikationen samt delaktigheten inom den palliativa vården. Det var jobbigt att behöva fatta svåra beslut och att till slut behöva släppa taget. Det föräldrarna skulle behöva för att göra den palliativa vården mer tillfredsställande är mer stöttning samt en bättre kommunikation.