Närståendes behov när en familjemedlem drabbats av ALS : En litteraturöversikt

Sammanfattning

Bakgrund Amyotrofisk lateralskleros (ALS) är en obotlig sjukdom som påverkar kroppens funktioner på olika sätt och inom ett par år efter diagnossättning leder sjukdomen till döden. I takt med att personens tillstånd försämras ökar behovet av hjälp från andra för att klara vardagen. Denna ges ofta i hemmet av informella vårdgivare, i många fall partners och barn. Genom att utforska deras behov, kan vårdpersonal uppmärksamma och stötta deras kamp vid sidan av sjukdomen. Syfte Syftet med denna litteraturöversikt var att undersöka vilka behov närstående har i samband med att en familjemedlem har ALS. Metod Litteraturöversikt med kvalitativ ansats. Resultatet innehåller tretton artiklar som genomgått kvalitetsgranskning och analyserades med tematisk analys med induktiv ansats. Det teoretiska ramverket som användes var Andershed & Ternestedt, delaktighet i ljuset och delaktighet i mörkret. Resultat Resultatet presenteras i tre huvudteman; behov av stöd, behov av kommunikation och behov av att frigöras från vårdbörda. Stöd från både närstående och vårdpersonal var betydelsefullt för partners och barn. Behov av kunskap och tydlig information framkom som central för att kunna förstå sjukdomen och hantera dess utveckling. Möjlighet att möta andra i liknande situationer bidrog till en känsla av samhörighet. I takt med sjukdomens progression ökade partnerns ansvarsbörda, vilket medförde behov av avlastning i vardagen. Slutsats Resultatet belyser närståendes behov, både vuxna och barn som lever tillsammans med en partner eller förälder med ALS. Genom våra insatser kan dessa närstående stödjas i att leva i en familj med denna dödliga sjukdom. Att lyssna, vara närvarande, informera och avlasta, ger dem kunskap och ork att stå vid sidan av sjukdomen i ett hem- och familjeliv som förändras allteftersom sjukdomens progress pågår.