Upplevelser av att vara närstående till en person med demenssjukdom som närmar sig livets slut : En litteraturöversikt

Sammanfattning

Bakgrund Demenssjukdomar har ofta ett långt, fortskridande förlopp där kognitiva och praktiska förmågor successivt försämras när nervceller dör. Sjukdomen är obotlig och leder till döden, ibland i kombination med andra sjukdomar. Påverkan på de kognitiva förmågorna ger skäl att tidigt initiera ett palliativt förhållningssätt, dock beskrivs utmaningar i att tidigt lyfta dessa frågor i sjukdomsförloppet och beskriva sjukdomen som dödlig. Närstående har en central roll och ger ofta omfattande stöd under sjukdomsförloppet. Syfte Att undersöka upplevelser av att vara närstående till en person med demenssjukdom som närmar sig livets slut. Metod En kvalitativ litteraturöversikt med deduktiv ansats med utgångspunkt i Andersheds & Ternestedts teori Delaktighet i ljuset - delaktighet i mörkret genomfördes. Databassökningar genomfördes i CINAHL och PubMed. Sökningarna resulterade i 414 träffar. Slutligen valdes 13 artiklar ut som analyserades tematiskt. Resultat Närståendes kunskap om att demenssjukdom leder till döden var ofta begränsad, vilket försvårade planering och förberedelse. Tydlig kommunikation från vården skapade trygghet, medan motsatsen ledde till osäkerhet och stress. Närståendes vårdarroll präglades av stolthet och mening men också emotionell och fysisk belastning. Svåra beslut väckte skuld hos de närstående, och efter dödsfallet förekom både sorg och lättnad. Slutsats Närstående till personer med demenssjukdom som närmar sig livets slut upplever trygghet och meningsfullhet när stöd och delaktighet fungerar, men skuld, otillräcklighet och belastning när dessa brister. Tidigt kontinuerligt stöd, tydlig information och öppen kommunikation är avgörande. Ett personcentrerat palliativt förhållningssätt, där hela vårdteamet delar ansvar, är centralt. Specialistsjuksköterskan kan utgöra ett viktigt pedagogiskt stöd i detta.