Föräldrars erfarenheter av att leva med ett barn som vårdas palliativt - En litteraturstudie

Sammanfattning

Bakgrund: Palliativ vård omfattar ett helhetsperspektiv med fokus på symtomlindring och livskvalitet, och inom pediatrisk vård integreras den ofta tidigt i sjukdomsförloppet. Detta medför att föräldrar får en central och krävande roll i barnets vård samtidigt som behovet av kontinuerligt och familjecentrerat stöd från vården blir tydligt. Syfte: Syftet med studien är att belys föräldrars erfarenheter av att leva med ett barn som vårdas palliativt. Metod: En litteraturstudie baserad på åtta kvalitativa studier. Databassökning genomfördes i Chinahl och PubMed. Analysen genomfördes med hjälp av Fribergs femstegsmodell. Resultat: Analysen resulterade i tre huvudkategorier. Dessa kategorier var: ''Emotionella erfarenheter'', ''Påverkan på familj och strävan efter ett normalt vardagsliv'' och ''Föräldrarollen i relation till stöd och kommunikation i vården''. Konklusion: Att vara förälder till ett barn som vårdas palliativt innebär en omtumlande livssituation där vardagen präglas av ständigt ansvar, emotionell belastning och omfattande omvårdnadsuppgifter. Både praktiskt oh emotionellt stöd från vårdpersonal är avgörande för att de ska kunna hantera situationen. En trygg relation, kontinuitet och ett familjecentrerat arbetssätt är centralt för att möta familjens behov. Vidare forskning behövs för att utveckla stödet yttligare.